Preguntas
Frecuentes

¿Cómo entendemos el TEA?

El trastorno del espectro autista afecta la forma en que tu hijo percibe el mundo. Esta nueva perspectiva dificulta la comunicación y la interacción social, además puede que presente conductas repetitivas o intereses restringidos.

En cada caso los síntomas y su gravedad varían en cada una de las áreas afectadas resultando que cada caso es completamente nuevo y diferente a otro. Por este  motivo siempre se dice que existen tantos TEA como personas afectadas.

El TEA es un trastorno del desarrollo muy grave  que se puede manifestar con sintomatología muy severa con niños con discapacidad intelectual hasta llegar a niños que tienen mermadas algunas áreas de la comunicación y del comportamiento sin presentar más alteraciones ni discapacidad intelectual.

Las personas con TEA pueden tener  asociados  alteraciones del funcionamiento intelectual, dificultades en la coordinación motora, atención y algunos aspectos de salud como el sueño y alteraciones gastrointestinales.

Es importante destacar que no hay un comportamiento, en sí mismo, que denote autismo. Es decir, no hay un solo comportamiento que, por el hecho de presentarse, quiera decir que ese niño o niña muestra un TEA. Ni tampoco a la inversa, es decir, que un niño no muestre un comportamiento concreto no quiere decir que ese niño o niña no muestre TEA.

Se habla de Tres grandes áreas como síntomas cardinales del autismo:

Alteración en la sociabilidad.- dificultades en las relaciones personales, dificultad para leer expresiones faciales, puede haber nulo o escaso contacto visual

Alteración en la comunicación.- dificultades para el uso y la comprensión del lenguaje. Algunos niños con autismo presentan un lenguaje muy limitado, otros no desarrollan lenguaje, otros focalizan su atención en determinados temas y otros casi exclusivamente repiten frases que han oído anteriormente o en el mismo momento (ecolalia).

Intereses restringidos, son niños que llevan a cabo actividades autoestimulatorias, repetitivas, sin un sentido aparente y en ellas ocupan básicamente su tiempo libre.

La carencia de habilidades genera estos comportamientos.

Estos tres grandes bloques varían de gravedad dependiendo del grado de afectación del niño y de las habilidades cognitivas que presenta.

Es importante evaluar de manera pormenorizada cada una de estas áreas para conocer qué carencias existen y dónde hay que incidir más.

Igual de importante es recordar que, independientemente del nivel de afectación, con las herramientas adecuadas y el método adaptado podemos alcanzar grandísimos logros.

El temido momento del diagnóstico ¿Cómo afrontarlo?

En la mayoría de los casos no se cierra diagnóstico hasta los seis años porque se considera que son muy pequeños y muy volubles como para saber con certeza qué tipo de trastorno tienen, si es un retraso madurativo, un problema de logopedia, o si simplemente hay que dejarles tiempo. Desde Abacadabra creemos que esto dificulta a las familias para ponerse a trabajar. Si bien es cierto que el lenguaje es dañino y las etiquetas a nadie gustan son por otra parte necesarias para ponerse manos a la obra.

Desde Abacadabra  pensamos que un juicio clínico NO es una sentencia, simplemente aporta información  acerca del desarrollo y comportamiento de tu hijo y como consecuencia te ofrece pistas acerca de qué tipo de tratamiento es el más adecuado.

Como conclusión, desde nuestro conocimiento y experiencia creemos que el diagnóstico precoz es, junto con un buen trabajo, determinantes en el pronóstico del usuario.  

Primeros síntomas ¿Cuándo me debo alertar?

¿Cómo sé que mi bebé o niño se está desarrollando de manera adecuada? ¿Cómo detectar irregularidades en su desarrollo o comportamiento? Estas son algunas de las preguntas que a todos nos gustaría que nos contestasen cuando somos padres. 

La respuesta sólo te la puede dar un especialista en la materia. No te puede contestar la madre de familia numerosa ni la vecina ni tu hermana ni incluso te puede responder la abuela.

Este es un tema sumamente delicado dada la complejidad del tema que estamos tratando. Un comportamiento extraño, una manía “rara”, un hito no alcanzado no significa directamente un trastorno en el desarrollo. Debemos ser cautos y dejar que los especialistas en la salud hagan su trabajo y valoren.

No obstante, trataremos de comentaros algunos indicadores que suelen ser señales de alerta y  de los antecedentes que suelen compartir muchos niños con TEA. Insistimos que cada uno tiene características diferentes y que ni todos presentan la misma sintomatología ni con la misma intensidad.

Estas son algunas pistas que pueden indicar que el niño debe ser evaluado. Casi todos los niños del mundo cumplen una o dos de los siguientes ítems por eso es tan importante ponerse en manos profesionales cuando uno sospeche que algo ocurre. Es más algunos de estos ítems son típicos en el desarrollo típico y se entiende como problemático por su frecuencia e intensidad.

Nula o escasa comunicación.- lenguaje entendido en el más amplio sentido de la palabra,  no solo hablamos  del desarrollo verbal, del lenguaje oral.

Igual de importante es la comunicación no verbal.- previos al lenguaje como llevarte de la mano para alcanzar algo o señalar lo que desea.

Los gestos es un claro indicador del lenguaje que el niño va a presentar en un futuro. El gesto más claro es el de señalar, señalar para que le alcances ese objeto que quiere o señalar para compartir un interés, esto suele aparecer alrededor del año de edad. Hay quien dice que cuantos más objetos señale más rico será su lenguaje.

El hecho de señalar también indica que pasa de “YO” al “Nosotros”, empieza a ser consciente de que las personas tienen un pensamiento diferente al suyo

No responde a su nombre.

Ecolalia, repetir involuntariamente una palabra o frase que acaba de oír o pronunciar él mismo.

Alinea objetos o juguetes.- pone por ejemplo todos los coches en fila, uno tras otro perfectamente alineados, lo preocupante es la reacción cuando rompes esa línea.

No le da la funcionalidad adecuada a cada objeto o a cada juguete.

No establece un contacto visual correcto. Ya sea incapaz de mirar directamente a los ojos o una mirada muy esquiva.

Tiene rutinas muy marcadas y cualquier intento de modificarlas le genera una gran angustia.

Muestra un apego excesivo a determinados objetos.

No necesitan de consuelo en momentos en los que, por norma general, debería de necesitarlo.

No son capaces de reconocer los sentimientos de los demás.

Un indicador bastante característico es que suelen presentar estereotipias. Como este es un punto bastante complejo de entender hemos dedicado un apartado a hablar en exclusiva de qué es una estereotipia y qué función tienen.

Como hemos dicho estos son simplemente algunos indicadores que JUNTOS nos podrían hacer sospechar que el niño presenta alguna anomalía en el desarrollo pero lo importante es que lo evalúe un profesional con experiencia en el campo para discernir qué es típico del desarrollo y que indica algún problema.

Primeros pasos ¿Por dónde empiezo?

Y tras las primeras sospechas de que algo no funciona como debería, toca ponerse las pilas. Desde Abacadabra trataremos de  relatar qué pasos se suelen dar o sería deseable dar cuando los padres comienzan esta desconcertante aventura  de la que, en primera instancia, las familias no suelen estar muy asesoradas.

En muchos casos las familias se dan cuenta de que algo ocurre alrededor de los 18 meses de vida del niño, suele ser en esta edad porque se supone que deberían haber alcanzado ciertos hitos, si no lo logran nos alertamos.  Si bien es verdad que sabemos que cada niño tiene su ritmo y que no debemos angustiarnos porque no haga exactamente lo mismo que otro sí es verdad que hay ciertos parámetros que deben cumplir a determinadas edades.

Para ello el pediatra dentro del programa del niño sano debería llevar un control de la salud del niño y de que vaya cumpliendo unos mínimos en su desarrollo, la implantación de este programa ha hecho posible la prevención y detección precoz de muchos TEA.

 Lo deseable e ideal para detectar cuanto antes este trastorno sería que desde el nacimiento hasta por lo menos los 36 meses de edad, durante las visitas rutinarias al médico todo niño sea evaluado para ver si alcanza los hitos del desarrollo cuando corresponde. Si hay motivos suficientes para preocuparse por el desarrollo del niño, el médico debería referirlo a recibir intervención temprana y a un especialista para una evaluación del desarrollo más completa.

Si no lo hace o estas visitas no ocurren y seguís preocupados podéis solicitar al  pediatra de atención primaria que os realice el M-CHAT.  Es un test altamente fiable en la detección de síntomas relacionados con el TEA. Este test puede ayudar a una primera detección y por lo tanto a encaminar a padres y profesionales hacia la búsqueda de un diagnóstico especializado.

Por otra parte también sería interesante que el pediatra os dirigiese al otorrino para descartar algún problema de audición, el profesional del oído además de hacer una valoración podrá hacer la prueba de los potenciales evocados  que nos sirve para identificar lesiones neurológicas en casi cualquier zona del sistema nervioso además, son especialmente útiles en pacientes que, por diferentes motivos, no pueden expresar si son capaces de notar estímulos externos.

Y ahora… ¿cómo contarlo?

Estáis en proceso de aceptación de diagnóstico o ya lo habéis asumido, bien, ahora toca hacer partícipe a la gente que queréis. Y ¿por qué contarlo?

Quizá y probablemente no quieras contarlo porque verbalizar lo hace más real o quizá tengas miedo a que estigmaticen a tu hijo y su mirada hacia él sea diferente para siempre. Si es así lo entendemos perfectamente y aquí de lo que se trata es de reducir al mínimo los malos ratos ya que toda nuestra energía debe estar puesta en el pequeño.

Si nuestro entorno es  de pensamiento flexible y empático  creemos que sí se debe contar para no  hacer de esto nada oscuro o levantar sospechas de “comportamientos raros”. No hay nada mejor como ser claro y explicar por qué  tu dinámica familiar va a cambiar y sobre todo, porque saber que le ocurre a tu niño les ayudará a relacionarse con él y además no escuchareis comentarios hirientes por desconocimiento. (por ejemplo no se pondrán a gritarle para que le haga caso o no dirán las típicas cosas de este niño “va a su bola”, menudo maleducado).

Conocemos a nuestros amigos íntimos y a nuestra familia al dedillo y sabemos o intuimos cómo podríamos decirle cosas tan duras como ésta.  En el caso de los abuelos, si son muy mayores o no conocen absolutamente nada de la existencia de este tipo de trastornos podríamos decírselo así:

Ya sabemos por qué nuestro niñ@ tiene un comportamiento tan rebelde e independiente para lo pequeño que es, y también sabemos porque le cuesta tanto arrancar a hablar..

Una vez damos este primer titular ya podemos dar la buena noticia, pero ¿sabes qué? Nos han dicho que necesitará mucho apoyo y trabajo y que con tiempo irá alcanzando grandes objetivos.

Poco a poco y tras este primer impacto les podemos ir explicando más detalladamente en qué consiste esta discapacidad. Seguro que os cuentan algún caso similar que ellos recuerdan de algún vecino o del hijo de algún amigo pero que no sabían ponerle nombre.

Por otra parte LA INFORMACIÓN Y EL CONOCIMIENTO ayuda mucho tanto al que tiene que transmitir la noticia como al que la recibe.

Si tenéis la oportunidad acudir a apoyo psicológico, grupos de apoyo o cursos de formación de este tipo de trastornos ayuda sobremanera a entenderlo y, sobre todo, a ayudar al niño.

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